El 8 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Talasemia, una condición genética poco común que afecta la producción normal de hemoglobina. Esta fecha busca aumentar la conciencia sobre esta enfermedad e impulsar la investigación para detectarla tempranamente y tratarla eficazmente.
La Talasemia es un trastorno hereditario que provoca una disminución en la producción de hemoglobina, lo que resulta en la destrucción de glóbulos rojos y anemia.
Esto se debe a un defecto en el gen encargado de regular la producción de las proteínas de la hemoglobina, como la globina alfa y beta.
La enfermedad puede manifestarse como alfa, beta, delta o delta beta talasemia, y también es conocida como Anemia Mediterránea, del Mar o de Cooley.
Los síntomas típicos incluyen debilidad, fatiga, inflamación abdominal, palidez o ictericia en la piel, cambios en el color de la orina, deformidades óseas faciales y dificultad respiratoria.
La Federación Internacional de Talasemia (TIF), establecida en 1986 por pacientes y padres de asociaciones de Talasemia de varios países, promueve programas de prevención y control, así como defiende los derechos de los pacientes.
Colabora estrechamente con otras entidades de salud y cuenta con 232 miembros de 62 países.
El Día Internacional de la Talasemia se conmemora con actividades como jornadas, encuentros y conferencias, tanto presenciales como en línea, para aumentar la sensibilización sobre esta enfermedad rara.