Cada año, el 17 de abril, se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia en todo el mundo, una fecha establecida por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en honor al nacimiento de su fundador, Frank Schnabel.
El propósito de este día es sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y fomentar el intercambio de conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
En el Día Mundial de la Hemofilia de 2024, se ha seleccionado el tema «Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulación».
El objetivo es garantizar que todas las personas con trastornos de coagulación hereditarios reciban atención, diagnóstico y tratamiento, sin importar su tipo de trastorno, género, edad, ubicación geográfica u otras condiciones.
El lema de 2023 fue «Acceso para todos: la prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial», centrándose en la prevención de hemorragias para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos de coagulación.
Además, se instó a edificios de todo el mundo a iluminarse de rojo en apoyo al Día Mundial de la Hemofilia.
En 2022, el lema fue «Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales».
La hemofilia es una enfermedad congénita que impide la coagulación adecuada de la sangre, causando hemorragias recurrentes y potencialmente graves debido a la deficiencia de una proteína llamada Factor de Coagulación. Es hereditaria y afecta principalmente a los hombres.
Los avances en el tratamiento incluyen terapia génica y estudios con anticuerpos que imitan el factor de coagulación, ofreciendo esperanza para una cura o mejor manejo de la enfermedad.